Definición de una gestión responsable de los datos

«Defining Responsible Data Stewardship». London: Open Data Institute (ODI),, 2023. Accedido 26 de agosto de 2023.  Accedido 26 de agosto de 2023.

Este informe presenta los hallazgos de la investigación para definir la gestión responsable de datos llevada a cabo por el Open Data Institute (ODI) entre junio de 2022 y marzo de 2023, con el apoyo de la Fundación Patrick J. McGovern.

El acceso adecuado a los datos es fundamental para abordar los grandes desafíos que enfrentamos en la sociedad, desde la detección y tratamiento temprano de enfermedades hasta la reducción de la contaminación en entornos urbanos. Sin embargo, los datos y las tecnologías relacionadas también pueden causar daño, incluso al automatizar decisiones que requieren un toque humano o al incorporar sesgos y desigualdades existentes.

En respuesta al creciente conocimiento de los perjuicios y los impactos negativos de los datos, han surgido diferentes conceptos que representan nuevas formas de pensar sobre cómo deberían utilizarse, incluyendo cosas como «ética de datos» y «justicia de datos». Uno de los conceptos que hemos utilizado en el ODI es el de gestión de datos, describiéndolo generalmente como «la recopilación, mantenimiento y compartición de datos». En nuestro trabajo sobre instituciones de datos en los últimos años, hemos ampliado esto sugiriendo que estas organizaciones gestionan datos «en nombre de otros con fines públicos, educativos o benéficos».

Sin embargo, al inicio de esta investigación, nuestra comprensión de lo que constituye una buena gestión de datos se basaba en gran medida en anécdotas y experiencias específicas. Nos impulsó desarrollar e articular una interpretación de lo que significa la gestión responsable de datos para agregar un elemento normativo a nuestra descripción de la gestión de datos. Esta definición proporciona una perspectiva más crítica que podemos utilizar en nuestro trabajo para ayudar a otros a diseñar y practicar la recopilación, uso y compartición de datos. Entendemos la gestión responsable de datos de la siguiente manera:

  • Iterativo: Para nosotros, la gestión responsable de datos es un proceso negociado y reflexivo. Dado que los contextos varían y cambian con el tiempo, las mitigaciones y enfoques para la recopilación, mantenimiento y compartición de datos deben evolucionar constantemente.
  • Sistémico: Los impactos de la recopilación y uso de datos rara vez están completamente bajo el control de una sola organización, por lo que las organizaciones deben desarrollar una visión sistémica de sus prácticas de datos que enlace cómo las decisiones tomadas en torno a los datos tienen impacto fuera de la organización.
  • Beneficio público: Gestionar datos de manera responsable implica asegurarse de que se utilicen y compartan en beneficio de otros, en lugar de solo en beneficio de la organización que los posee.
  • Daño: Junto con la búsqueda de un impacto positivo en el uso de los datos, la gestión responsable de datos implica identificar y reducir los impactos perjudiciales en individuos y comunidades, a menudo yendo más allá de los requisitos legales en torno a la privacidad, seguridad y transparencia.
  • Reparación de desigualdades estructurales: La gestión de datos siempre ocurre dentro de un sistema más amplio de relaciones, intercambios de valor y desequilibrios de poder, que tienen consecuencias del mundo real para los datos. La gestión responsable de datos puede implicar una nueva comunicación significativa con los sujetos de datos y otras partes interesadas, o la adopción de formas alternativas de gobernanza.

Tomado de: Universo Abierto.

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Nuevo libro «Enseñanza de las ciencias médicas en Camagüey. Treinta años de historia vívida, 1968-1998”

Nos complace anunciar que la obra “Enseñanza de las ciencias médicas en Camagüey. Treinta años de historia vívida, 1968-1998” ya está disponible en el Catálogo de la Editorial Ciencias Médicas.

El objetivo de este libro es hacer un reconocimiento a todos aquellos que contribuyeron con su accionar a la formación de múltiples generaciones de médicos en la provincia de Camagüey. Destacar en particular a los excelentes profesores a quienes correspondió la fundación de la universidad médica; rescatar los principales hechos, sucesos y personas que la hicieron posible, para que de manera escrita permanezcan imborrables en la pléyade de profesionales de la salud que se han formado, se forman y se formarán en la Universidad de Ciencias Médicas de Camagüey Carlos J. Finlay.
No ha sido una historia vivida, sino vívida; ha sido mucho el sacrificio de un gran grupo de personas, que sintieron como suya la obra, la defendieron y lograron lo que hoy tenemos. En sus 13 capítulos se pretende abarcar todo lo relacionado con la enseñanza de las ciencias médicas en Camagüey, desde cómo y quiénes la iniciaron empezando por el área clínica, hasta cómo se desarrolló durante los primeros 30 años.
La historia la hacen los hombres, con sus defectos y virtudes. Cuando se hace por amor, no se percibe que se está dejando una marca en el camino de la vida. Debe haber alguien que sea capaz de evitar que se olvide. Sin pasado, no hay presente y no podrá haber futuro.

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